purpura

Re-bonjour,

Il n'est naturellement pas question de "taper" sans arret des "consultations" à Bill, mais son dernier message succite un certain nombre de questions: lorsque un enfant fait une crise de PTI, les parents sont en principe alertés par les bleus, pétéchies et saignements spontanés diverses...le médecin est consulté et l'enfant est souvent hospitalisé, souvent pour peu de temps, puisque après une ou plusieurs perf de tégéline ou un flash de cortico, le taux de plaquettes remonte.
Dans certain cas, comme celui de Rémy fin juillet, le taux remonte même sans traitement et, sauf erreur de compréhension de ma part, Bill, vous nous confirmez qu'il n'y a pas de certitude sur le fait que la remonté est dû à un traitement (dans l'hypothèse ou il y en a eu un, bien sûr).

Quoiqu'il en soit le taux remonte; bien...

On sort de l'hopital et, suivant les prescriptions qui leur sont faites, les parent font suivre l'enfant, ce qui la plupart du temps su limite à un controle du taux de plaquettes une fois par semaine les 2 ou 3 premiers mois, puis à intervals plus espacés ensuite.

Dans plusieurs cas le taux remonte en quelques semaines, voir en quelques jours à la normal, avec un "cap critique" dans les 3-4 semaines (voir 1-2 semaines selon certains médecins) lorsque les tégélines auront perdu leur effet, ou, en cas de traitement cortico, lorsque les doses diminues.

A ce stade il y a soit rechute, soit le taux demeure normal.

Dans cette seconde hypothèse on crois (au moins la première fois) que l'enfant est guéri et que tout cela est à ranger avec les mauvais souvenirs.

C'est souvent le cas et ceux qui on eu cette chance ne se retrouvent pas sur ce forum...

Dans tout les cas, suivant scupuleusement les prescriptions médicales, on continue à faire des controles, au moins mensuels, pendant quelques mois; et puis, sur les conseils même des médecins, on arrête puisque le taux est durablement stable, sans aucun problème pour l'enfant qui, rappellons-le, est souvent un ado ou un pré-ado qui apprécie assez peu de voir ses parents s'inquieter pour lui et se montre souvent peu enclin à subir des prises de sang "pour rien".

Le problème est encore accentué si le suivit médical est fait en milieu hospitalier: le gamin loupe carrément une demi-jounée d'école à chaque fois pour poireauter 2h dans une salle d'attente encombrée de malades (c'est normal, on est dans un hopital)...
Comme en principe le suivi se fait dans un service "hopital de jour" les gamins PURPURA croisent les gamins atteint d'une autre maladie et qui arrivent en général avec un bonnet enfoncés jusqu'aux yeux; vous m'avez compris je pense...

Tout cela pour vous dire que leur moral en prend un coup, surtout que lorsque le taux est remonté à la normal vous vous appercevez de manière évidente que l'interne qui fait son controle de routine se fiche éperdument de founir des explications (qu'il n'a d'ailleurs sans doute pas dans la mesure ou l'atteinte étant IDIOPATHIQUE elle ne peut par définition être expliquée.

Les controles cessent et, selon son tempérement, on prie, on espère ou on tente d'oublier...

Comprenons-nous bien: les médecins eux-même nous disent de cesser les controles qui ne servent plus à rien!

Hors, en cas de rechute, on passe de 240000 à 5000 d' UN JOUR A L'AUTRE, sans signe précurseur, alors que la précédente crise remonte à un an ou plus et qu'une prise de sang faite moins d'un mois avant la rechute était tout à fait normale!

A ce moment là ce sont les bleus et les pétéchies qui nous allertent, avant on ne s'apperçoit de rien!

Le temps de consulter et le taux est déjà en train de remonter; ou alors on se précipite à l'hosto, au service des urgences, et on se retrouve une nouvelle fois avec les tâtonnements précédents: cortico ou pas (sachant que si on commence il y en a pour trois mois avec les effets secondaires qualifier de "négligeables" par les médecins mais pas par les ado qui les prennent). De plus il y a maintenet le doute de savoir si le traitement est vraiment efficace.

Parfois ce sont les tégélines; pouquoi? selon quels critères? AUCUNE EXPLICATION si se n'est parfois quelques mots par un interne plutôt emmerdé de se retrouver face à une famille inquiète.

Voilà pourquoi, morts d'engoisse, nous ne nous sommes pas précipité à l'hopital en juillet dernier lorsque une nouvelle fois les symptômes sont réapparus; nous nous étions donné 24h pour voir comment les choses évoluaient et dès le lendemain certains symptômes s'atténuaient pour disparaître le surlendemain et dans les jours qui suivirent pour, en définitive, que l'analyse pratiquée moins de 10 jours après révèle un taux de 389000!

Nous avons bien sûr, par le biais de notre médecin traitant, tenu informé le service qui "suivait" Rémy, sans jamais avoir eu un quelconque retour ni que ne soit faite une analyse de ce qui venait de se passer.
De toute façon on était alors en plein mois d'âout et les "autorités" du service étaient en congés.

Que ferons-nous la prochaine fois? je ne le sais pas... je ne peux qu'espérer qu'il n'y ait pas de "prochaine fois" en regrettant que si elle arrive je ne puise, même en vendant mon âme au diable, prendre la place de mon fils.

Je suis conscient de m'être peut-être un peu trop étendu sur notre cas personel, mais je crois qu'il est important pour les professionels comme le Docteur Bill de comprendre que les parents peuvent être un peu perdu devant ce type de situation.

Amicalement,

Serge(Rémy)

Anonymous 03 Nov 2005, 01:08 - Verstoß melden