purpura thrombopénique
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Recherche témoignages de personnes jeunes atteintes de purpura thrombopénique pour me dire l'évolution de cette maladie. Savoir si l'on doit persévérer avec les immuno globulines et corticoïdes ou pratiquer la splénectomie ? Je suis un garçon de 16 ans ayant eu plusieurs crises avec des rémissions variables depuis l'âge de 8 ans. Existe-t-il des rémissions définitives à un certain âge ? J'attends vos réponses.
Manu02 juil 2005, 10:55 Anonymous
Réponses
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Correction !
Le rappel precedent est destine a tous, bien sur !
Pas a Christine en particulier. Mes excuses pour le "quiproquo"
Serge(Arieh)Anonymous 14 fév 2006, 07:22 - Signaler un abus -
rapidement!!!
je n arrive pas a m'inscrire
AU SECOURSSSSSSSSSSSSSSS
merci du coup de pied lol
j espere que tout va bien a tres vite
charlotteAnonymous 14 fév 2006, 09:51 - Signaler un abus -
MIRACLE DU PTI
bonjour ! (maman de Megan)
voilà j'ai relaté la maladie de ma fille (PTI) depuis 3 ans, je l'ai expliqué dans le forum ! et maintenant il y a peut être un miracle ! car Megan ne remontait en plaquette grâce à la cortisone ou aux immunoglobulines ! et bien j'ai suivi le miracle de charlotte ! je lui ai donné de la vitamine C ACEROLA + du macérat de charme + arnica 9 ch tous les soirs ! et allez savoir si le miracle (peut être provisoire, ne vient pas de là...)
a+Anonymous 14 fév 2006, 11:02 - Signaler un abus -
Message a Sylvie(Megan) et Charlotte
Sylvie, tu parles d'une amelioration reelle pour Megan, alors meme que tu a suivi les instructions de Charlotte concernant un traitement alternatif...
Il est bien entendu tres important pour nous tous de savoir la suite des evenements pour vous deux... car il est possible que vous ayez dans les mains une "combinaison de produits" qui reussisse pour le moins, a contrer l'effet PTI.
Je dis bien "IL EST POSSIBLE" avec toute la prudence qui s'impose, car nous avons vu que chaque cas peut etre different d'un autre.
De toute facon, c'est quand meme important de vous suivre toutes les deux...
Cordialement
Serge(Arieh)Anonymous 14 fév 2006, 02:57 - Signaler un abus -
Inscription DOCTISSIMO
Charlotte,
Je te propose de prendre contact avec moi par E-mail afin que je te guide dans le processus d'inscription. Il est dommage qu'on alourdisse le forum avec des aller-retours techniques de ce genre...
[email removed]
A bientot
Serge(Arieh)Anonymous 14 fév 2006, 03:01 - Signaler un abus -
claire (geoffrey)
une semaine sans prise de sang, ça repose un peu puis nous avons fait un contrôle hier et il est à 42 000 cette fois ci on ne fait rien, pas d'hospitalisation. en fait je constate que selon le médecin présent dans le service pédiatrie, le protocole n'est pas le même. le taux semble normal puisque nous sommes pile dans les 3 à 5 semaines après la Tégéline. j'espère seulement que vendredi il sera supérieur à 20 000 pour notre départ en montagne.
je souhaitais une précision sur le traitement donné plus haut Vitamine C Acerola (est ce particulier ou tout autre vit C convient) Arnica 9 CH pourquoi ?
merci
Anonymous 15 fév 2006, 07:06 - Signaler un abus -
PTI Vitamine C
Bonjour Claire !
Si tu es interessee, je peux t'envoyer une synthese (sous forme de tableau succint) des meilleures produits Vitamine C Naturelle commercialises. (Nom du produit, Fournisseur, coordonnees, prix, etc...)
Mon E-mail figure precedemment a ce message.
Serge(Arieh)Anonymous 15 fév 2006, 08:04 - Signaler un abus -
Web lien vers le tableau produits Vitamine C
Re-Bonjour Claire !
Je viens de decouvrir des sites Internet qui offrent la possibilite de stocker des documents sur le Net, accessibles a tous !
De cette maniere, on peut donc communiquer a tous les partenaires du forum, n'importe quel document ! (Qu'il soit de type texte, graphique, ou n'importe quoi d'autre !)...
Pour la Vitamine C ACEROLA Naturelle, voici le lien WEB, il te suffit de cliquer dessus :
http://www.yourfilelink.com/get.php?fid=26255
Euh.. en fait, il semblerait plutot qu'il faut que tu copie ce lien dans la barre d'adresse de ton browser.
Cordialment
Serge(Arieh)Anonymous 15 fév 2006, 09:21 - Signaler un abus -
PTAI
Bonjour à tous,
Ivan saignait depuis 2 jours du nez mais l'hémato qui le suit était en déplacement pour quelques jours et finalement le pédiatre nous a reçu en demandant des anlyses (taux de plauquettes et temps de saignement). Résultats des analyses (taux de plaquettes :106 000 ; TS : 4 mn.). Après cet épisode, il fait 39 de fièvre on retourne à l'hôpital, diagnostic : rhinopharyngite, et un peu de paludisme car nous vivons dans un milieu tropical même avec les préventions c'est difficile d'y échapper. On recontrôle les plaquettes toujours à 106 000. J'avoue que je ne comprends pas ce qui se passe car les plaquettes chutent et remontent sans cause réelle car elles peuvent chuter quand il y a une infection mais je prends le cas de Ivan avec une rhinopharyngite carabinée puisqu'il ne pouvait rien manger et rien boire. J'aimerai être dans son organisme pour savoir comment fonctionne et retrouver le grain de sable qui coince le système.
Je ne me connecte pas souvent à cause de l'internet qui ne fonctionne pas bien mais souhaite bon rétablissement à tous ceux qui traversaient la crise et espère que Rémy est sorti partiellement de sa crise.
Amitiés.
Gina.Anonymous 15 fév 2006, 09:21 - Signaler un abus -
Correction !
Tout compte fait, ca marche sans copier le lien.
Il suffit donc de cliquer dessus.
Une fois que tu es sur le site "hebergeur" du fichier que je veux te faire partager, tu trouveras, au milieu de l'ecran un bouton DOWNLOAD FILE.
Clique dessus. Apparaitra une nouvelle fenetre pour sauvegarder localement le fichier VITAMINEC.xls sur ton PC. Le fichier est de type EXCEL (tableur)...
Bonne chance
Serge(Arieh)Anonymous 15 fév 2006, 09:26 - Signaler un abus -
A Gina
Gina bonjour !
Qui nous dit que ce que vous constatez chez Ivan est lie au PTI ?
Le taux de plaquettes semble plus que tres satisfaisant ! Peut-etre que les symptomes sont lies a sa Rhynopharingite...
Serge(Arieh)Anonymous 15 fév 2006, 09:35 - Signaler un abus -
claire et geogeo
merci sergepour tous ces tuyaux
je suis allée dans une pharmacie commander la macérat de charme, j'ai acheté la vit C ACEROLA et l'arnica 9 CH
quelqu'un peut il me dire à quelles doses je donne l'arnica et le macérat à Geof. La pharmacienne m'a posé la question et je me suis trouvée bête. Y a t'il un risque quelconque à administrer ce "traitement" sans prescription.
Anonymous 15 fév 2006, 01:17 - Signaler un abus -
jeune fille de 18 ans
j'ai moi même u cette "maladie " à l'âge de 3 ans et jusqu'à mes 15 ans, année ou je me suis faite enlever la râte.je suis actuelement sans problème depusi l'opération, aucune baisse de plaquettes depuis et je me sens trés bien physiquement.
je vous laisse mn adresse pour discuter avec vous: [email removed]Anonymous 15 fév 2006, 01:24 - Signaler un abus -
PTI
Qui es-tu ?
Ton experience est edifiante !
En effet, on croyait jusqu'a maintenant que le PTAI n'atteignait les tout petits enfants que pour une periode limitee !!!???
Ton vecu m'ebranle tout de meme.
Pour ce qui est de discuter avec toi, on est toujours preneurs dans le cadre du forum, donc tu n'as pas besoin de nous laisser ton E-mail.
La splenectomie a resolu le probeme de bien des personnes... dont toi, et je m'en rejouis.
Sur ce forum, nous tentons aussi d'autres choses, comme tu peux le voir a travers nos travaux.
Bien a toi !
Sege(Arieh)Anonymous 15 fév 2006, 01:49 - Signaler un abus -
A Claire
Claire, quel Macerat de Charme as-tu achete ?
Quest-ce que l'Arnica 9 CH ?
(Fournisseurs, marques, etc ...)
Serge(Arieh)
Anonymous 15 fév 2006, 01:51 - Signaler un abus -
PTI
A Serge(Remy)...
Serge, ou es-tu ?
Fais-tu du ski ?
Serge(Arieh)Anonymous 15 fév 2006, 01:55 - Signaler un abus -
claire!!!
claire mon homéopathe m'a prescrit 20 gouttes ,matin midi et soir!!!en ce qui concerne le macérat verifie bien qu'il s'agisse de BOURGEONS sinon ca n'a pas l'efficacité totale car ce sont des extrait!!!
bienvenue a la nouvelle jeune fille de 18 ans,merci pour ton adresse!!
serge(arieh )je ne comprend pas pourquoi tu es etonnée qu'une personne de 15 ans sont touchées,on a vu a plusieurs reprise que tout les personnes de tout age peuvent etre touchées!!!mais comme les medcins l'ont vu plus particulierement les bébés,les ados,jeune adulte,et personne ageés!!????!!!
bisouss a tous atres vite
charlotte
serge des que tu peux donne nous des nouvelles de remy!!!Anonymous 15 fév 2006, 03:01 - Signaler un abus -
Réponse à Serge (Arieh)
sylvie (maman de Megan)
Megan a subi aussi de l'auriculothéraphie qui agit au niveau des fonctions vitales (foie, rate estomac...
elle n'est jamais remontée depuis 3 ans, elle vient d'avoir une rhino pharingite et ses plaquettes sont augmentés ??? bizarre ! j'ai regardé les bons effets du Macérat ! ce n'est quand même pas anodin, puisque que c'est une plante qui est anti hémorragique, de plus il est bien précisé qu'elle agit sur les plaquettes ! de plus, elle prend de l'arnica et du manganèse pour agir contre la fatique plus les plaquettes baissent, je voyais bien qu'elle n'avait pas la même forme... on m'a dit d'aller voir un magnétiseur, il agirait sur les fonctions du foie et de la rate ! alors.....je refais une prise de sang ce vendredi, pour voir si ce n'est pas aléatoire car nous devions aller à l'hopital saint louis à Paris pour faire "une durée de vie des plaquettes" ! j'ai essayé de m'inscrire sur Doctissimo et il n'accepte jamais le pseudo que j'invente m'invoquant qu'il existe déjà ! et je n'arrive pas même en inventant n'importe quoi!!!!Anonymous 16 fév 2006, 11:01 - Signaler un abus -
purpura
Bonjour à tous,
j'ai en effet quelque peu délaissé le forum depuis quelques jours car je souhaitais avoir préalablement mon rendez-vous avec l'hématologue.
Ce dernier m'a reçu lundi soir et je suis après cela parti deux jours en déplacement, loin de mon bureau.
Ce n'est donc aujourd'hui que je reprends le contact.
Je constate qu'il y a de nombreux messages croisés et j'avoue avoir un peu de mal à reprendre le fil des conversations.
Il est aussi possible que le récent problème de Rémy m'a perturbé et plus que je ne voudrais l'admettre ; la pose a donc été bienvenu.
Rémy est revenu à son état normal, en fait très rapidement et il semble au vu des résultats d'analyses que la remontée a démarré dès le vendredi qui a suivi sa prise de sang catastrophique du jeudi dont je vous avais relaté le résultat.
Je vous rappelle que des Rémy a repris ses activités sportives, tout à fait normalement sans aucun problème.
Nous partons d'ailleurs en vacances d'hiver en fin de semaine et tant mon médecin traitant que l'hématologue qui m' a reçu ne voient de problèmes à agir normalement puisque aujourd'hui la situation est totalement revenue à la normale.
L'hématologue m'a reçu près d'une heure, et les résultats en sont à la fois encourageants et décourageants.
Je sais maintenant qu'en cas de problème Rémy sera suivi par le service de ce médecin qui me paraît compétent et attentif non seulement aux problèmes posés par la maladie sur un plan physiologique mais aussi à se générer sur le plan psychologique.
Le médecin a parfaitement compris le refus que peut avoir un adolescent d'être hospitalisé et même celui de faire des prises sang trop fréquentes, ces dernières interventions étant jugées comme une atteinte extrêmement grave faite à son corps par le malade.
Elle m'a également expliqué que le problème de l'hémorragie devait impérativement être relativisé, et nous avons mis en place un certain nombre de règles à respecter.
Ainsi, en cas de chute, nous admettons que Rémy pourra rester au domicile tant qu'il n'y a pas d'écoulement de sang par le nez et qu'il n'y a aucun mal de tête ni de ventre.
Naturellement la situation devra être très temporaire et correspondre en fait à ce que nous avons observé jusqu'à ce jour, c'est-à-dire disparition des symptômes en trois ou quatre jours.
Moyennant quoi, tout en étant consciente de l'existence d'un risque est d'une dérogation faite aux traitements « orthodoxe » l'hématologue admet qu'en pareil cas il n'y aura pas besoin de perturber davantage l'adolescent.
Par contre, si à des signes de gravité apparaissait, il n'y aurait pas de discussion et Rémy serait immédiatement amené au service d'hématologique.
Le problème est que rien ne prévient la chute ; avant que les premiers signes apparaissent il est certain que le taux de plaquettes est déjà bas et Rémy peut parfaitement à ce moment là, ne sachant pas qu'il y a chute, être victime d'un accident de la vie courante qui pourrait avoir des conséquences graves.
On ne peut toutefois pas, au nom du principe de précaution, interdire Rémy de se conduire normalement alors même que pendant plusieurs mois, voir plus d'un an, son état peut être parfait.
Le même risque existe en cas de voyage à l'étranger, dans un pays qui ne posséderait pas de structure médicale aisément accessible.
Le médecin m'a indiqué qu'il n'avait pas encore complètement étudié le dossier et qu'il lui faudrait encore réfléchir aux implications des examens.
L'aspect décourageant (mais à la fois réaliste) est que l'hématologue m'a confirmé qu'il n'existait pas de traitement miracle et qu'il faudrait pratiquement un examen particulier pour chaque cas.
Il n'est pas possible dans un cas comme celui de Rémy, de déterminer où se fait la destruction des plaquettes puis les crises se résorbent rapidement et que le taux de plaquettes entre 2 crises est normal.
Il est par contre de possibles, selon elle, que la maladie soit pas purement d'origine immunologique ; en effet les examens sanguins pratiqués lors de l'hospitalisation il y a un an n'ont jamais ni en évidence la présence d'anticorps anti-plaquettes.
Il est donc possible que la réaction ne se produise qu' au contact de molécules particulières ; quant à savoir lesquelles cela est un autre problème...
Il est possible, comme je l'avais observé, que la réaction succède à une infection de la sphère ORL.
Une piste intéressante sur ce point : j'avais observé que les crises de Rémy succédaient effectivement à un problème infectieux ; moi-même et les médecins ayant eu à connaître du problème avions consigné ce fait et en avions déduit (surtout moi en fait, les médecins ayant été plus prudents) que la chute de plaquettes suivait l'infection.
Je vous rappelle que cet été j'avais soigneusement listé les médicaments qui avaient été prescrit à Rémy à la suite de l'ablation de ses dents de sagesse ; à l'époque le service hématologie qui suivait mon fils n'en avait jamais tiré aucune conclusion.
Cependant l'hématologue dernièrement consulté m'a demandé si Rémy prenait des médicaments particuliers ; je lui ai indiqué que non, et que nous surveillons particulièrement cet aspect des choses.
Le médecin m'a incité à la réflexion et j'ai alors ressorti la liste des médicaments que j' avais transmis au service hématologie cet été.
Même s'il ne faut pas s'emballer il est intéressant de noter qu'il lui avait été prescrit, après l'ablation de ses dents de sagesse trois médicaments parmi lesquels du Doliprane.
Je n'ai naturellement plus souvenance des médicaments que nous avons pu donner à Rémy avant sa première et deuxième crise (décembre 2003 et décembre 2004) mais je sais parfaitement que ses crises ont suivi un épisode rhino- pharyngé au cours duquel nous avons nécessairement donné à Rémy des médicaments, sans doute du Doliprane car depuis plusieurs années nous n'utilisions plus d'aspirine.
Idem pour le premier Purpura (non officiellement identifié), survenu lorsque Rémy avait une dizaine d'années.
S'agissant de la dernière crise je me souviens par contre parfaitement que dans la semaine qui a précédé Rémy avait été assez enrhumé (je crois que je l'avais d'ailleurs précisé sur ce forum car j'étais inquiet ) ; de manière certaine (je me revois faire le geste de prendre la boîte de médicaments) j'avais donné à Rémy du Doliprane le soir où il se plaignait de maux de tête (sans rapport avec le Purpura mais parce qu'il avait les sinus très pris).
Or ces dans les trois ou quatre jours qui ont suivi Rémy a commencé son épisode de PTAI.
Il est donc possible, mais naturellement non certain, que Rémy soit particulièrement sensible au Paracétamol contenu dans ce médicament.
Une chose est sûre : chaque fois qu'il en a pris il y a eu un épisode de chute ; cependant comme ses prises correspondent également à une atteinte infectieuse il est difficile de faire la part des choses.
Le fait cependant que la chute se fasse très rapidement avec une remonter très rapide est également ainsi que le médecin a pensé qu'il s'agit d'un Purpura lié à une prise médicamenteuse ; en tout cas tout se passe comme si....
Dans la mesure ou ce médoc m'avait été prescrit par un toubib (stomato) qui avait été averti de la situation je n'avais aucune raison de me méfier et de plus le nom de ce même médoc avait été donné au service hémato pédiatrie qui n'a pas eu de réaction.
J'ai cependant repris la notice du Doliprane qui dit à un endroit textuellement ceci:" dans des cas extrêmement rares il a pu être constater une destruction de certains éléments du sang(plaquettes) nécessitant un examen sanguin. En cas de saignement du nez ou des gencives, consulter votre médecin".
Je ne veux pas en tirer de conclusions hâtive, mais la coïncidence est surprenante.
L'hématologue m'a également parlé d'un traitement qui semble à ses yeux prometteurs, à savoir mabdera(d'après ce que j'ai cru comprendre).
J'ai déjà vu ce nom me semble-t-il sur certains sites, mais j'ignore totalement ce qu'est ce médicament.
En résumé, encore une fois, nous constatons que ce que nous qualifions Purpura a manifestement une origine différente et des effets différents selon la personne qui en est atteint.
Il n'empêche qu'il existe un certain nombre de points communs, raison pour laquelle nous devons continuer impérativement à nous tenir mutuellement informés de l'état de santé des personnes concernées, des traitements proposés et de leurs résultats.
Je remercie Serge(Arieh) de sa présence constante sur ce forum et je prépare mon transfert sur Doctissimo.
Je constate également que le traitement de Charlotte a fait des émules, ce qui est fort bien car malgré le succès évoqué de la splénectomie pour certains j'ai toujours les plus vives réticences à admettre qu'il puisse s'agir du traitement ultime auquel il faut avoir recours.
Je suis moi aussi interpellé par la situation du fils de Gina et il me semble qu'effectivement les symptômes relevés ne peuvent plus être en relation directe avec son taux de plaquettes.
Il est certain qu'il va être difficile sous les tropiques de distinguer ce qui est purement dépendant du Purpura à des symptômes qui peuvent être liés à d'autres maladies.
Il est intéressant cependant de noter que même agressés comme il est par divers virus et microbes la situation du jeune homme est relativement bonne,et nous permet de relativiser lorsque nos enfants sont atteints par un simple rhume.
Bien entendu le courage exemplaire de Christine est un réconfort pour tous même si, souvent, nos espoirs de voir l'état de son petit s'améliorer de manière concrète et durable sont déçues.
Je reviendrai très rapidement vers vous,
amitié à tous,
Serge(Rémy)
Anonymous 16 fév 2006, 11:45 - Signaler un abus -
Inscription sur Doctissimo
A sylvie (Megan)
Veux-tu que je procede moi-meme a ton inscription, Sylvie ?
Choisis le pseudo de ton choix... et envoies-le moi par E-mail, si tu veux, ...
Ainsi, je t'inscrirai de la maniere la plus elementaire possible, alors meme que tu pourras ensuite modifier TOUTES les informations de ton profil personnel sur Doctissimo.
D'accord ?
Serge(Arieh)Anonymous 16 fév 2006, 02:31 - Signaler un abus -
a serge (arieh)
oui, je te remercie mais quelle est ton adresse e-mail stp ?
SYLVIE (maman de Mégan)Anonymous 16 fév 2006, 06:55 - Signaler un abus -
claire
nous voilà équipé pour stimuler les plaquettes de Geof.
j'ai donc fait l'acquisition de carpinus betulus bourgeons et nous commençons ce soir avec 20 gouttes 3 fois par jour + vit C ACEROLA le matin. demain nous avons un test sanguin qui nous donnerons une idée de la situation de départ et nous veroons la semaine prochaine s'il y a amélioration.
le témoignage de serge (rémy) par rapport au doliprane m'interpelle car Geof aussi a chuté ses plaquettes après deux rhino pour lesquelles je ne lui ai donné que du doliprane
coincidence ou piste à développer ?
nous partons au ski samedi matin prendre un bol d'air et du recul. j'espère pourvoir annoncer une remontée conséquente des plaquettes de Geof à notre retour.
je ne parviens pas non plus à me connecter sur doctissimo. l'inscription fonctionne, et lorsque je clique sur le mot de passe envoyé dans ma mesagerie, je suis jetée à cause d'un problème de paramétrae de cookies !! je ne suis pas très douée dans ce domaine donc je verrais cela + tard
claireAnonymous 16 fév 2006, 07:13 - Signaler un abus -
coucou a tous!!!!
claire ,j'espere que tout va allez bien pour toi et ton fiston,cpt je voulais quand meme te dire que ne t affole pas le macérat peu mettre un peu de temps ,il faut perserverer il se peut que cela ne fonctionne que au bout de 1 ou 2 mois!!!
pour ma part le "nurofen" m'est interdit auparavant j en prenais regulierement(regle douloureuse,maux de tete...)cela aurait contribuer a la baisse de plaquettes!!
idem pour moi impossible de m inscrire ni de faire quoi que ce soit sur doctissimo,je reste donc pour le moment sur ce forum!
je pense tres fort a vous tous,profitez bien de la montagne!!!!
a tres vite bisous
charlotteAnonymous 16 fév 2006, 08:39 - Signaler un abus -
PTI
Bonjour à tous (de Christine),
Serge, merci pour ton petit message. Ce que tu dis sur le doliprane m'interpelle énormément. Lohan en a pris à chaque fois en sortant de ses perf, pour lutter contre ses horribles migraines dûes au traitement. Et en effet, ses plaquettes qui sont plus ou moins hautes à la sortie de la perf, sont basses 1 ou 2 semaines plus tard. En fait, j'ai toujours donné du doliprane car c'était le seul existant en suppo et mon fils refuse tout médicament par la bouche ! Quoique, il grandit et cela change heureusement un peu. On a pu lui donner de l'Advil.
Je ne vous explique pas comment c'était difficile de lui donner ses corticoïdes il y a un an et demi...J'ai dû aller à la pharmacie pour y éclater en sanglots, car Lohan recrachait tout, .... pour qu'on me trouve des cortico buvables avec un goût de fruits que, après, sans qu'il sache et sans qu'il me voie, on fourrait dans des yaourts à boire dans un joli emballage pour "l'emballer" lui et pour qu'il accepte ce truc. (yaourt à boire qu'on n'avait jamais avant, donc il ne connaissait pas le goût).
Demain on commandera enfin le macérat de charme. Lundi rebelotte hosto pour un bilan...
Je n'ai pas réussi à m'inscrire sur doctissimo et réessayerai plus tard.
A bientôt
ChristineAnonymous 16 fév 2006, 09:17 - Signaler un abus -
DOCTISSIMO
Bonjour à tous,
Je rejoins Charlotte et les autres concernant la difficulté de s'inscrire sur doctissimo car moi aussi j'ai eu du mal à m'inscrire sur DOCTISSIMO mais je suis parvenu quand même car à chaque essai il m'affichait pseudo déjà existant donc j'ai choisi un autre qu'il a finalement accepté. Cela dit que je suis inscrite sur doctissimo à ce jour.
Amitiés.
Gina.Anonymous 17 fév 2006, 10:36 - Signaler un abus -
purpura
Bonjour à tous,
Pour ma part je "vire" le doliprane et autre géluprane; si Rémy a mal à la tête, il prendra de l'homéo ou fera des inhalations en cas de sinusite.
Assez curieusement, alors que je pensais que l'aspirine était proscrite, l'hémato que j'ai vu lundi m'a indiqué que lorsque les plaquettes n'étaient pas basses, il n'y avait à priori aucune raison de ne pas en donner et, selon elle, ce n'est pas un médoc qui doit être soupçonné plus qu'un autre de provoquer un PTAI...
Hiers, j'ai consulté un bouquin de prépa aux examens de spécialité hémato; à la rubrique PTAI il y a un chapitre consacré à l'origine "immuno-allergie"; il est dit qu'en cas de chute brutale, suivit d'une remonté rapide, la première vérif à faire est au niveau des médoc pris par le malade; il est ensuite cité une série de médicaments pouvant être à l'origine d'un purpura immuno-allergique, parmi lesquels se trouve le paracétamol (présent dans le doliprane). Ce que je trouve curieux c'est que depuis 4 ans c'est la première fois que l'on m'a demandé de réfléchir très sèrieusement aux médoc qui ont pu être administré à Rémy, alors même que, comme je vous l'avais déjà dit je crois, c'est le stomato lui même qui a prescrit cet été du doliprane à Rémy dans le cadre d'une prescription supposée tenir compte de ses antécédents médicaux.
Attention cependant: le problème du médicament qui provoque un PTAI ne s'applique que dans le cas d'une réaction immuno-allergique à ce médoc.
Il ne faut donc pas le généraliser à tout les cas de PTAI; cependant, pour peu que 2 causes se combinent, ça peut encore compliquer le problème...
Nous partons demain pour une semaine en montagne pour snowboarder.
A bientôt et amitiés à tous,
Serge(Rémy)Anonymous 17 fév 2006, 12:03 - Signaler un abus -
PLAQUETTES DE PLUS EN PLUS EN HAUSSE !
Bonjour, (maman de Mégan)
je ne sais pas si ça intéresse quelqu'un mais j'ai dit que depuis 3 ans Megan n'était pas remonté ! j'ai donc refait une prise de sang lundi, elle était monté à 216000 plaquettes et comme je devais aller à l'hopital lundi prochain, ils m'ont demandé de refaire une prise de sang vendredi pour être sûre qu'elle n'aurait pas une rechute ! je l'ai faite ce matin elle est montée à 300000 plaquettes ! nous continuons le macérat de chame à 1DH et nous allons l'associer au Cornouiller ! les miracles existent ! j'espère seulement qu'il n'est pas provisoire (j'ai donné du macérat de charme à Mégan depuis 2 mois 1/2)..................Anonymous 17 fév 2006, 03:11 - Signaler un abus -
purpura
Bonjour,
Bien sûr que ça intéresse! au delà de la bonne nouvelle que ça constitue pour Megan et pour vous, ça prouve que la situation est réversible.
Pour ce qui est du Macérat de charme, cornouiller ou autres, peu importe que la plupart des toubibs soit septique; le principal c'est que ça peut donner des résultats, même si scientifiquement parlant c'est inexplicable, ou presque...
Dommage d'ailleurs que dans un service hospitalier qui a à connaitre du PTAI aucun soignant ne propose, pour voir, un produit comme le macérat de charme; celà permettrait au moins un suivi du malade et on verrait bien ce que ça donne, le tout sans risque et presque sans frais.
Amitiés,
Serge(Rémy)Anonymous 17 fév 2006, 03:59 - Signaler un abus -
PTAI
Bonjour a tous !
Je viens d'ecrire un long message qui malheureusement n'a pas ete enregistre par le systeme. Je n'ai plus le courage de le reecrire...
En substance, je disais qu'il serait tres interessant de verifier si le PTAI (dans certaines de ses formes) ne serait pas une sorte d'"allergie" au Paracetamol, developee par l'organisme, pour des raisons qui nous sont troubles...
Arieh est sujet aux mots de tete(je pense que ce n'est pas lie au PTAI), et nous lui donnons des medicaments dont je compte bien verifier la composition. Je vous en ferai part.
A bientot
Serge(Arieh)Anonymous 19 fév 2006, 08:12 - Signaler un abus -
Inscriptions sur Doctissimo
MESSAGE A TOUS CEUX QUI N'ARRIVENT PAS A S'INSCRIRE SUR DOCTISSIMO.
Afin de ne pas perturber le forum par des dialogues de type "logistiques" et n'ayant rine a voir avec le theme de nos discussions, je vous transmets a nouveau mon E-mail.
[email removed]
Je suis a votre entiere disposition pour toute assistance technique necessaire.
Envoyez-moi un message par E-mail, et dites-moi quelles sont vos difficultes. Je vous aiderai a les resoudre dans les plus brefs delais.
Merci a tous.
Serge(Arieh)Anonymous 19 fév 2006, 08:57 - Signaler un abus -
PTAI
* * * * * * * * * R A P P E L * * * * * * * * *
INSCRIVEZ-VOUS SUR DOCTISSIMO.
Vous trouverez les instructions necessaires plus haut dans le present forum.
Pour l'instant, nous continuons a dialoguer sur ce forum, jusqu'a la fin de l'etape d'inscription...
Pour toutes difficulte technique, adressez-vous a Serge(Arieh) par E-mail
[email removed]
A bientot
Serge(Arieh)Anonymous 19 fév 2006, 09:21 - Signaler un abus -
pti
Bonjour à tous,
Je pense être inscrite sur Doctissimo, mais jusqu'à nouvel ordre, c'est ici que j'écris.
Lohan a été hospitalisé hier et est sorti aujourd'hui. Il avait 10 000 plaquettes et une belle otite avec sang dans l'oreille. On le traite par augmentin et demain on repasse à l'hosto pour voir si c'est éfficace. Sa perf d'octogam sur 24H a marché pour l'instant. (Dernière hospitalisation il y a 5 semaines) Il est à 82 000 aujourd'hui. Comme cela on peut, je l'espère partir tranquilles, une semaine sans risque de rechute immédiate. On ne l'a jamais laissé aussi longtemps, donc croisons les doigts, parce que de ces vacances nous en avons bien besoin. Demain on commence le traitement (enfin) par le macérat de charme. Pour l'instant il ne s'est pas encore plaint des effets secondaires tant redoutés comme les affreux maux de tête et les vomissements.
Je vous tiens au courant de son évolution.
A bientôt
ChristineAnonymous 21 fév 2006, 07:17 - Signaler un abus -
bcp de courage christine!!!
christine,j espere que tout va allez pour le mieux sincerement,je suis sur que vous allez pouvoir souffler un peu
gros bisous christine
a bientot
charlotteAnonymous 21 fév 2006, 08:58 - Signaler un abus -
PTI
Bonjour,
Merci pour ton message Charlotte ! Il va bien Lohan. Il a un peu mal à la tête aujourd'hui, mais pas trop et il mange très bien. Son bilan indiquait ce matin 177 000 plaquettes !!! Il ne les a pas atteint à notre connaissance depuis 3 ans ! Mais c'est vrai qu'en général on faisait uniquement le bilan à la sortie de la perf et cette fois ci c'est une nouvelle prise de sang le lendemain par rapport à son infection ORL. On attend de voir s'il réagit bien à l'antibio. En tous les cas, il n'a pas de fièvre.
Croisons les doigts pour une semaine de repos sans stress.
Gros bisous
ChristineAnonymous 22 fév 2006, 05:05 - Signaler un abus -
disulone
comme je vous l'ai indiqué précedemment, je fais un essai à la disulone depuis début novembre;
mes plaquettes variaient entre 5.000 et 50.000 quand tout alleit bien.
derniers résultats: 150.000!!!
un espoir certain après 16 ans de PTI !!!
je dois faire le point avec le médecin prescripteur et vous tiendrais informé.
Cet antibiotique initialement pprévu contre la lèpre (?!), semble faire l'objet d'essais dans différents services aux états unis comme en france.
L'objectif est de maintenir un taux correct sauf virose.
Pourquoi ne pas en parler avec vos médecins?...
Un des spécialiste utilisant ce médicament est le PR J-C Piette de la pitié salpétrière ( a priori connu et reconnu dans le milieu médical pour ces travaux sur les maladies rares)
j'espère vous communiquer un peu de mon espoir,
à très bientôt
Alice
Anonymous 23 fév 2006, 10:04 - Signaler un abus -
Pour Alice
Excellente nouvelle Alice !
Continue a nous mettre au courant de l'evolution des choses.
O combien sommes-nous conscients de l'apaisement dans lequel tu te trouves, apres tant d'epreuves.
A bientot
Serge(Arieh)
P.S. : n'oublie pas de t'inscrire aur Doctissimo, car dans quelques jours, nous migrons notre forum vers ce nouveau site.
Anonymous 23 fév 2006, 01:47 - Signaler un abus -
purpura
Bonjour à tous,
Nous sommes rentrés depuis quelques heures de notre séjour en montagne.
Pour Rémy, appparement, RAS; il s'est fait une petite fracture du poignet gauche à la mi-séjour, ce qui a à peine limité ses activités, même si le snowboard lui est déconseillé dans le mois qui vient (en snowboard ce type d'accident est très fréquent et dans ca présent c'est vraiment une TOUTE petite fracture).
Le Toubib qui lui a posé sa manchette de résine voulait lui prescrire du Doliprane pour la douleur; j'ai refusé, en lui expliquant que nous avions un doute sur une éventuelle allergie à ce produit; elle n'avait jamais entendu parler de ce problème...
J'ai sous les yeux à l'instant la notice du Doliprane qui dit: "exeptionnellement, des modifications biologiques nécessitant un contrôle du bilan sanguin ont pu être observées: taux anormalement bas de certains éléments du sang (plaquettes) pouvant se traduire par des saignements de nez ou des gencives. Dans ce cas, consulter votre médecin."
La notice du Géluprane contient la même phrase, mais c'est le même labo qui fabrique le médoc; par contre cette même phrase, mot pour mot, figure sur la notice du BIOGARAN (qui est aussi du paracétamol) alors que le labo qui le fabrique est totalement différent de celui qui commercialise le Paracétamol.
La notice du Doliprane est signalée comme révisée en 2004; celle du Biogaran en 1999 !!!
Il est impossible que cette même phrase soit un hasard; je vais pousser mes recherches dans ce sens car je veux savoir qui, quand, où et comment on a pu, déjà en 1999, mettre en évidence une chute de plaquettes associées à la prise de Paracétamol.
il se peux que ce soit une fausse piste, mais dans le cas contraire ça vaut la peine de creuser le sujet.
Christine, tu nous avais dit que Lohan, après ses perf, avait des maux de tête qui te conduisais à lui donner un analgésique pouvant être du paracétamol; tu nous apprends aujourd'hui que Lohan est remonté comme jamais (heureuse nouvelle) et qu'il n'a pas eu mal à la tête; peux-tu nous dire si cette fois-ci il a pris du paracétamol ou en a t-il été dispensé?
Serge(Arieh) as-tu vérifié la composition des médoc que ton fiston prenait en cas de maux de tête?
Alice, c'est super et nous espérons tous qu'une solution se déssine pour toi.
Mégan est aussi remontée....
Je pense qu'il va nous faloir encore observer et attendre pour une synthèse, mais les différents témoignages que je viens de lire me réchauffe le coeur; ils prouvent que des solutions peuvent exister, à la condition de ne pas baisser les bras et de ne pas s'en tenir à un seul avis.
Je suis inscrit sur Doctissimo, sans trop de problème apparement...
Amitiés à tous,
Serge(Rémy)Anonymous 25 fév 2006, 06:24 - Signaler un abus -
pti
merci pour vos encouragements, en espérant que l'état de tous s'améliore...
nb: j'ai procédé à mon inscription sur doctissimo
a très bientot
Alice
Anonymous 27 fév 2006, 10:11 - Signaler un abus -
bjr a tous!!!
un petit coucou,je suis heureuse que tout aille bien pour vous,pour moi aussi tout ca suis son court je suis tres heureuse aussi,car controle tres positif,du coup je vais espacer les prise de sang!!!
je vous embrasse tres fort
a bientot
charlotteAnonymous 27 fév 2006, 05:43 - Signaler un abus -
purpura
Bonsoir à tous,
C'est super, Charlotte; pour l'instant profites en bien sans te poser trop de questions mais il faudra bien un jour ou l'autre que l'on s'interroge sur le fait de savoir pourquoi il a fallu autant de temps pour enfin trouver une solution qui apparement te convient et qui est somme toute plutôt pas compliquée et sans effet secondaires...
J'ai un peu poursuivi mes recherches sur le Paracétamol; il semblerait que l'on sache depuis 1980 que, de manière rare mais certaine, il peut avoir pour effet secondaire une trombophénie sévère.
Encore une fois j'ignore si celà peut à coup sûr s'appliquer à Rémy et à d'autres cas sur ce forum mais je trouve complètement dingue (en ce qui me concerne) que cette hypothèse n'est jamais été abordé avant mon entretien avec l'Hémato d'il y a 2 semaines, alors qu'il me semble que depuis 4 ans la question aurait dû se poser, d'autant plus que les examens de Rémy n'ont jamais mis en évindence la présence d'anti-corps anti-plaquettes, ce qui milite pour la thèse d'une facteur extèrieur...
Bises,
Serge(Rémy)Anonymous 27 fév 2006, 06:31 - Signaler un abus -
purpura
Bonjour à tous,
J'ai contacté les laboratoires Biogaran (qui produisent des médoc paracétamol).
A première vue ils ne prennent pas les choses à la légère; lorsque j'ai résumé mon histoire à la première interlocutrice, il m'a été donné un numéro vert. La personne que j'ai eu en ligne m'a longuement écouté, me posant de temps à autre quelques questions pertinentes pour que je précise certains points; mes coordonnées ont été prises et je dois, sans doute dans le courant de la matinée, être rappelé par le médecin du labo.
Je regrette de ne pas être en possession du dossier médical de Rémy car il contient des éléments qui seraient sans doute utiles à une réflèxion sur le problème.
Par exemple, comme lors de son hospitalisation de décembre 2004, Rémy était resté quelques jours avec un taux bas après l'apparition des pétéchies (contrairement aux autres crises où les choses sont très vite rentrées dans l'ordre) j'aurais aimé savoir si dans la semaine il n'aurait pas été donné à mon fils du Paracétamol contre la douleur, par exemple lorsque on lui a fait sa ponction de moëlle pour le myelograme (je sais en tout cas que des médoc lui ont été donnés); j'espère que dans le dossier médical ce type de renseignements apparait. J'ai téléphoné à l'endroit ou je suppose se trouve le dossier de mon fils, mais personne n'a pu me fournir d'explications sur ce point; il m'a été dit qu'un médecin me téléphonerait pour me donner le renseignement, mais pour l'heure personne ne m'a rappelé, et comme, en fait, JAMAIS personne ne m'a rappelé de l'hopital, les quelques fois où j'avais besoin d'un renseignement, j'ai quelques doutes sur le sort qu'il va être donné à ma requête.
Pourtant la démarche que je fais actuellement vis à vis du Paracétamol m'a été demandé par l'hémato de l'hosto elle même, qui m'a dit qu'il fallait creuser cette piste car elle pouvait expliquer le problème; il m'a également été demandé de la tenir informé de mes recherchers sur le fait de savoir si Rémy avait pris un ou des médoc avant les crises; j'ai transmis les info que j'avais réunis via le secretariat du service hémato, mais je n'ai pas eu de retour à ce jour.
Je pense que le service hémato (qui à Grenoble est couplé avec le service cancérologie) est sans doute surchargé et que rien n'est en fait prévu pour répondre rapidement à une question lorsque rien de vital n'est en jeu.
Je vais essayer de faire intervenir mon médecin traitant mais j'aurais aimé éviter de le déranger pour celà.
A bientôt,
Serge(Rémy)Anonymous 01 mars 2006, 10:08 - Signaler un abus -
pupura
Re-bonjour,
Le Toubib des Labo Biogaran m'a rappelé; 45 mn de conversation et un sèrieux certain dans le traitement du problème; en résumé, bien que rare, une réaction thrombopénique en cas de prise de Paracétamol est tout à fait possible, s'agissant de Rémy et des cas similaires au sien, c.a.d aucune anomalie relevée autre que la baisse de plaquettes et remonté inexplicable.
Là ou ça "coince" c'est que pour affiner le diagnostique je suis invité à prendre contact avec un hémato spécialiste du problème car il est possible qu'il faille effectuer certains tests et je dois en plus avoir le dossier de mon fils....Pour l'instant le service hémato du CHU de Grenoble qui devait me rappeler pour répondre à une question que j'avais posé (voir mon précédent message) ne l'a toujours pas fait et mon dernier appel téléphonique, après 1/4 d'heure de musique, à finalement été un échec car personne ne décroche...
J'envisage de me procurer un flingue et de faire une prise d'otages à l'hôpital en exigeant la désignation d'un médecin (confirmé) disposant d'une demi-journée pour se pencher réellement sur le cas de Rémy....
Amitiés,
Serge(Rémy)Anonymous 01 mars 2006, 11:16 - Signaler un abus -
claire et geoffrey
nous voilà de retour dans notre morvan après une semaine de solail, neige, ski. ça fait un bien fou. d'autant plus qu'on a pas trouvé d'infirmière donc plus de 10 jours sans prise de sang ça relaxe.
nous avons donc refait un dosage ce lundi et hier, merveilleuse surprise, Geof est à 139 000. nous allons donc reprendre une vie normale (en continaunt quand même le macérat de charme et la vit C) avec seulement un test par semaine jusqu'à notre RDV avec l'hématologue fin mars.
par contre j'ai appris ce jour que mon père (donc le grand père de Geof) est allergique au paracétamol depuis toujours. peut être Geof aussi !
j'en parlerais avec l'hémato et je continuerais de suivre avec attention les recherches de serge à ce sujet
A+ claire
Anonymous 01 mars 2006, 01:12 - Signaler un abus -
purpura
Bonjour Claire e les autres,
Je suis heureux pour Geof et vous même;
Pour le Paracétamol il ne faut tout de même pas s'emballer trop vite, mais la piste est au moins aussi sèrieuse que d'autres.
Il faut savoir si votre fils, quelques jours avant sa crise en avait pris et si cette prise a été renouvelée dans les jours précédents la diminution de plaquettes qui avait suivit la remonté après son traitement à l'hosto.
Celà permet déjà de voir si une explication peut-être recherché de ce coté.
De mon coté je n'ai pas encore de confirmation du traitement antalgique qui a pu être donné à Rémy durant sa semaine d'hospitalisation de décembre 2004 mais il semble que en pareil cas le paracétamol est très facilement utilisé en milieu hospitalier pour calmer les douleurs; j'aurais naturellement aimé obtenir la liste des médoc donnés à cette période car si elle contient du paracétamol celà pourrait expliquer pouquoi pendant cette semaine le taux n'est pas remonté malgré les cortico alors que pour les autres fois, il y a eu remonté rapide et systématique, sans traitement.
Contre toute attente l'assistante de l'hémato m'a rappelé sur mon portable en début d'aprèm' pour me dire que la Médecin concernée avait bien pris note de mes messages et qu'elle reprenait l'examens du dossier de Rémy sous l'éclairage plus spécifique "réaction médicamenteuse au paracétamol" ; je dois être recontacté dans un délai indéterminé mais à coup sûr pour résultat des ses cogitations.
Amitiés à tous,
Serge(Rémy)
Anonymous 01 mars 2006, 06:34 - Signaler un abus -
purpura
Bonjour,
Dans le même ordre d'idée que précédement j'ai contacté les laboratoires Aventis ( Géluprane et Doliprane) . Là aussi, les choses sont prises aux sèrieux car bien que rares des thrombopénies liées à la prise de paracétamol ont indiscutablement été mises en évidence.
Je dois prochainement être contacté par le service de pharmaco-vigilance de cette société.
Dans l'intervalle il est important que ceux d'entres vous qui ont des raisons de penser qu'ils ont pris du paracétamol quelques temps avant leur crise me le fasse savoir.
Celà peut-être important car on entend ça et là que "les problèmes de chute de plaquettes sont de plus en plus fréquents..." Or je remarque quant à moi que depuis 2 ou 3 ans l'aspirine a mauvaise presse tandis que les médoc à base de paracétamol sont de plus en plus prescrits ou donnés spontanément dans les hosto; en plus comme il est délivré sans ordonnance il y a une sorte de rush sur ce médoc, ce qui pourrait expliquer une éventuelle augmentation des cas constatés, qui ne se seraient pas révélés à l'époque où les gens prenaient plutôt de l'aspirine.
C'est en tout cas une piste à explorer...
A bientôt,
Serge(Rémy)Anonymous 02 mars 2006, 10:57 - Signaler un abus -
maman de Megan
bonjour Serge,
Megan a pris beaucoup de paracétamol ! comment savoir qu'elle peut avoir une allergie à ce médicament il faut faire quoi ? un bilan sanguin ? au moment où elle prend du paracétamol ? ou pas ?
merci de me répondre
SylvieAnonymous 02 mars 2006, 06:30 - Signaler un abus -
purpura
Bonsoir,
Je ne peux pas pour l'heure apporter une réponse à ta question car j'attends des nouvelles des services de pharmaco-vigilance des labo que j'ai contacté.Il semble qu'il existe des tests ou en tout cas des protocoles qui permettent de déterminer si un PTAI est la conséquence d'une allergie au paracétamol (ou à un autre médoc).
En tout cas, la première chose à faire est de réfléchir et d'essayer de se souvenir si les chutes de plaquettes ont suivit de quelques jours une prise d'un médicament contenant du paracétamol; si oui c'est déjà un début de piste, mais attention car en principe, si on prend du paracétamol, c'est qu'il y a un problème de santé et ce même problème pourrait être aussi à l'origine d'un PTAI. Il faut donc essayer de voir si à une ou plusieurs reprises il y a coïncidence entre prise de paracétamol ET chute de plaquettes.
Il me parrait aussi essentiel de mettre son toubib sur cette piste car aussi surprenant que celà puisse paraître il n'est pas évident que la question leur vienne à l'esprit, y compris semble -t-il dans les hôpitaux; en tout cas les toubibs et pharmaciens des labo que j'ai déjà eu au tel m'ont demandé de vérifier si pendant son hospitalisation pour son PTAI Rémy n'aurait pas eu du Paracétamol, qui semble être presque systématiquement donné en cas de douleurs (mal de tête, diffculté à supporter une perf, etc...)
Une chose est sûr: lors de ses 2 hospitalisations et de ses 3 crises hors hospitalisations il y a eu "focalisation" sur l'affection dont Rémy avait été atteint quelques jours avant la chute de plaquettes (angine, grippe, légère infection suite à l'ablation de ses dents de sagesse....) mais à aucun moment sur les médoc (en fait doliprane, géluprane ou fervex c.a.d paracétamol) qu'il a pu prendre lors de ces affections.
La piste est donc à creuser et je ne lâche pas le morceau tant que je n'en aurais pas le coeur net, même si je suis conscient que l'explication ne se trouve pas forcement là.
Amitiés,
Serge(Rémy)Anonymous 02 mars 2006, 10:08 - Signaler un abus -
BJR A TOUS!!!
je suis heureuse que tout est l'air se s'etre apaisé pour tous actuellement,j'espere que je ne me trompe pas et que le silence de ces derniers jours ne signifie pas tout le contraire!
serge(remy),je voulais te demander plusieurs choses stp
-te souviens tu lorsque tu m'avais parler du "plaquénil" as tu eu des nouvelles tes recherches ont elles abouties?pour tout te dire c'est en relisant depuis le début tout les témoignage que je suis tomber sur ton message de plaquénil que je n'avait alors jamais lu,il etait passer entre mes yeux rire!peux tu me donner des nouvelles si tu en as stp!
-que donne la derniere prise de sang de rémy ?ou en est t il?
-remy, a t il l interdiction de prendre du paracetamol,et si oui pkoi cela ne lui est pas interdit,tout comme moi car selon les medecins que j ai consulter cela favoriserait la thrombopénie?
voila monsieur interrogatoire terminer lol merci bcp!!
je vous embrasse tous trés fort
a bientot
plein de bonnes choses
charlotteAnonymous 04 mars 2006, 06:15 - Signaler un abus -
purpura
Bonjour Charlotte,
PAnonymous 05 mars 2006, 11:47 - Signaler un abus -
purpura
Fausse manip...
Pour répondre à ta première question, je n'ai pas approfondie mes recherches sur le plaquenil, par manque de temps et parce que je manque de directives de la part d'un toubib ou d'un hémato; je cherche des trucs, je tombe sur des pistes, mais comme aucun professionel ne suit réllement le dossier, ça reste théorique.
Pour Rémy la situation est restée à la normale, et depuis sa remonté tout va bien; comme je l'ai déjà dit dans mes précédents messages, les vacances se sont bien passée sauf sa petite fracture au poignet dont les séquelles sont aujoud'hui presque finies; dans 2 semaine, 3 au max, il pourra de nouveau snowboarder.
Pour le paracétamol je te résume mes derniers messages: l'hémato que j'avais consulté étudie encore le dossier de Rémy mais avait un doute sur l'origine des crises qui lui semblait pouvoir être en liaison avec une allergie médicamenteuse.
Nous nous sommes apperçus que chaque crise avait été précédée d'une prise de médoc contenant du paracétamol; il est prouvé et reconnu par les labo que ce produit peut, dans des cas rares mais certains entrainer une thrombopénie sévère, avec hémmoragies possible (donc très peu de plaquettes). Les 2 labo que j'ai contacté admettent, après description du problème, qu'il peut y avoir pour Rémy une relation entre PTAI et prise de paracétamol; une procédure de pharmaco-vigilance a été lancée et je dois tenir les labo informé du résultat des cogitation de l'hémato du CHU dont l'assistante m'a assuré qu'il me recontacterait prochainement, après réexamens du dossier de mon fils (qui en plus n'a jamais fait de chute de plaquettes hors les cas où il avait pris du paracétamol.
Mais comme le paracétamol est pris en cas de maladie, il n'est pas sûr que ce soit le produit et pas la malade qui entraine la chute; des vérifications doivent être faite.
En fait, toutes les recherches que j'ai fait sur ce point concordent: dans des cas rares mais certains il a été prouvé et reconnu par les labo (qui cite celà dans les notices de médoc) qu'il peut y avoir chute brutale et très importantes du nombre de plquettes par réaction allergique au paracétamol.
Si tu veux relis mes précédents messages qui donnent un peu plus de détail sur tout celà....
Pour l'instant il ne s'agit donc que d'une hypothèse
à approfondir...
Bien sûr, jusqu'à nouvel ordre, Rémy (qui prend de toute façon peu de médicament en temps normal) ne prend plus rien à base de paracétamol; attention cependant car le nombre de médoc qui en contient est hallucinant et on en donne même dans les hosto lorsque un gamin y va pour ...chute de plaquettes ! ! !
Amitiés,
Serge(Rémy)Anonymous 05 mars 2006, 12:14 - Signaler un abus
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