purpura

Bonjour Jean,

En ce qui concerne mon fiston son état semble continuer à être bon car il ne présente aucun signe quelconque de diminution. Mais je rappelle que Rémy rejette en ce moment toute idée de vérification en partant du principe qu'à partir du moment où il est remonté à un taux normal (+240000) il n'y a plus besoin de lui faire des prises de sang puisque, à 2 reprises déjà, son taux est passé de la normal à 10000 en l'espace de 3 semaines (temps passé entre une analyse normale et la survenance des symptômes de crise).
A ce compte-là il faudrait faire une analyse chaque jour pour tenter de trouver le moment ou il y a chute, et les Toubibs eux-même pensent que ce n'est ni souhaitable ni envisageable car il n'y a eu "que" 3 crises sur 3 ans.
Comme il me semble de plus en plus certain que ses chutes sont liées à une affection de la sphère ORL, je suis plus attentif en cas de rhume ou état grippale, en lui donnant vitamines C, granion de cuivre etc...pour blinder l'organisme. Nous verrons comment va se passer la période d'hiver qui sera un test puisque il a déjà eu et aura sans doute encore des périodes de mal de gorge etc...et on verra les effets.
Il est vrai qu'en ce qui nous concerne Rémy n'a jamais été "entre deux eaux"; soit c'est normal soit c'est la chute (avec symptômes) avec retour à la normale en une dizaine de jours.
Les médecins n'ont pas d'explication valable et selon L'expression de Rémy ceux qui l'examinent ne "serait pas capable de trouver leur c.. avec leurs deux mains ! "... difficile dans ces conditions de discuter avec lui du problème alors même que lors de la crise de cet été l'abstention thérapeutique et l'absence des médecins ont produit des résultats spectaculaires qui le confortent dans son analyse. Je sais cependant qu'il ne faut pas généraliser un résultat et les différents témoignages et conseils que nous retrouvons dans ce forum démontrent qu'il ne faut pas traiter le problème à la légère.
Pour l'heure, sans lui en parler, je vais essayer de mettre en place un protocole d'intervention pour qu'en cas de chute nous ne nous retrouvions pas en face d'un "désert décisionnel". Rémy a eu 16 ans et désormais sont cas ne dépend plus des Urgences Pédiatriques où nous sommes allé 2 fois déjà. En cas de problème je veux savoir où aller et qui va le prendre en charge, pour ne pas retomber dans les errances que nous avons déjà connu.
Pour l'heure tout est bien, mais jusqu'à quant?
Il est fort possible que je manque de courage devant ce type de situation mais ce sentiment d'impuissance me mine; il n'y a pas un jour où je ne pense au moins 10 fois à ce problème, craignant le moindre refroidissement, la moindre infection ou le moindre rien qui nous ferait retomber dans ce cauchemar des bleus, des pétichies, des saignements et de l'enfer de l'attente des résultats.
Il y a dans tout ceci une dimension psychologique à gérer et si on se laisse embarquer dans un délire d'angoisse ça ne va plus du tout.
Nous avons la preuve que, surtout chez les garçons, le Pti est très peu souvent chronique et passe souvent sans explication cohérente.
Ton fils n'est pas en danger avec le taux qu'il a et cela seul devrait te permettre de dormir tranquille et de profiter avec lui de tout ces bons moment de la vie qui défilent à une vitesse folle. Sans avoir à remercier cette maladie nous , les parents, pouvons peut-être ressentir qu'elle nous a donné une conscience accrue de l'amour que nous portons à nos enfants et du fait que nous n'avons peut-être jamais autant aimé la vie que pendant ces instants de souffrance.

Sois fort car ton fils se nourrie aussi de ton courage.

Amitiés,

Serge(Rémy)

Anonymous 12 déc 2005, 10:29 - Signaler un abus