purura

• Bonjour à tous et encore une fois merci pour vos conseil et encouragements
  
  je vais essayer de synthétiser mes réponses.
  
  Tout d'abord je vous précise que je suis naturellement d'accord avec l'avis exprimé par Bill et Reine.
  Cependant, si en théorie leur opinion est frappée du bon sens il en va autrement en pratique.
  Quitte à me répéter je vous précise une nouvelle fois que Rémy est totalement opposé à une hospitalisation et qu'il faudrait, pour qu'il accepte, un travail de fond que je m'efforce d'organiser hors période de crise.
  Bien entendu si mon fils manifestait de véritables symptômes hémorragiques nous nous passerions de son avis qu'il ne serait sans doute d'ailleurs plus en état d'exprimer.
  Le principal problème réside dans le fait qu'entre le moment où les symptômes apparaissent et le moment où un minimum de consensus apparaît dans le corps médical la crise est déjà passée et le taux de plaquette est en train de remonter. De plus, comme le fait remarquer Serge(Arieh), lorsque les symptômes apparaissent nous sommes à 24 h près en "début de fin de crise".
  Je vous rappelle une nouvelle fois que depuis mardi dernier j'ai cherché à prendre contact avec un hématologue recevant à titre privé. Il n'y en a qu'un sur Grenoble.
  
  Il était absent de son cabinet jusqu'au jeudi.
  
  Je me suis rendu au service pédiatrique où le dossier de Rémy était toujours stocké.
  
  Je n'ai pu rencontrer strictement aucun hématologue, seule la secrétaire me disant qu'en cas d'urgence mon fils se serait naturellement traité, même s'il avait plus de 16 ans et ne dépendent donc plus du service pédiatrie.
  Mon médecin traitant a strictement été informé, quotidiennement, de l'évolution de la situation.
  
  Conscient du problème que pose l'état de Rémy il a tenté de joindre directement un collègue au service d'hématologie du centre hospitalier universitaire.
  
  Cependant, même lui, n'a pu obtenir satisfaction ; tout au plus a-t-il plus de joindre l'interne de permanence au service des urgences afin de lui expliquer la situation et de préparer le terrain si l'accident survenait de manière à ce que le service des urgences soit averti des problèmes en cas d'arrivée intempestive de ma part avec mon fils.
  
  Le vendredi qui a suivi la prise de sang de Rémy (1000 plaquettes) j'ai téléphoné au service hématologie du CHU afin d'avoir un médecin dont le nom m'avait été donné par l'hématologue que j'avais contacté initialement et qui m'avait indiqué refuser définitivement de prendre charge le dossiers, lui-même ne s'occupant que des les adultes essentiellement atteints de cancer et présentant des problèmes hématologiques à la suite de leur maladies ou de leur traitement (l'assistante de cette hématologue m'a expliqué qu'il était impossible de recevoir des enfants ou même des adolescents dans une salle d'attente occupée par les malades gravement atteints et présentant des stigmates importants de maladie).
  
  Il m'a été indiqué au service d'hématologie du centre hospitalier universitaire que le docteur que je cherchais à joindre était en visite mais qu'elle me rappellerait ; j'ai été prié de laisser mes coordonnées.
  
  Je rappelle qu'à ce moment là le taux de plaquettes devait être en train de remonter vu que les pétéchie disparaissaient à vue d'oeuil.
  
  N'ayant pas été contacté je me suis rendu en milieu d'après-midi personnellement au service hématologie.
  Il a été impossible de retrouver qui avait pris mon message ; naturellement ce message n'était jamais parvenu au Docteur que je souhaitais rencontrer.
  
  Lorsque Bill parle de concertation avec un hématologue il doit comprendre que la première difficulté du malade est précisément de pouvoir rencontrer un hématologue.
  Il semble que les spécialistes de cette profession exercent essentiellement en milieu hospitalier.
  En cas d'urgence les délais de rendez-vous sur Grenoble sont de 15 jours et de trois mois dans les cas ordinaires.
  Cela n'est absolument pas adapté à un cas de crise.
  Le temps de résoudre la moitié des problèmes la crise est déjà terminée, en tout cas en ce qui concerne mon fils.
  
  En pratique, en pareille situation, la seule solution est de se précipiter aux urgences avec les errements que l'on connaît.
  Il est vrai que je ne suis pas médecin mais je constate que le protocole appliqué de manière systématique est manifestement inadapté aux cas particuliers.
  Je n'ai aucun moyen d'orienter le protocole de soins qui seraient mis en place dans le cadre des urgences.
  J'ignore même si ce protocole doit être mis en place et s'il ne faudrait pas simplement qu'une surveillance soit organisée de manière à laisser passer le délai de 24 ou 48 heures qui présente un risque et constater, comme je l'avons fait « sauvagement » que l'organisme remonte de lui-même et de manière beaucoup plus efficace d'ailleurs qu'avec l'application d'un traitement.
  Le tout sans effets secondaires naturellement.
  je ne souhaite pas naturellement critiquer inutilement la profession de médecin pour laquelle j'ai un immense respect.
  Cependant, de manière évidente, les gens à qui nous avons affaire dans le cadre d'un circuit « normal » ne connaissent pas grand-chose aux problèmes et à ses origines.
  
  Il convient tout de même de rappeler que l'ablation de la rate en cas de PTAI remonte à 1913 !
  
  Il est désolant que près d'un siècle plus tard certains internes, interrogés, ne soient que capables de dire qu'en cas d'échec des tégélines il faudra envisager la splénectomie...
  
  Pour en revenir à ma quête hématologique, las d'attendre, j'ai rappelé le service hématologie dans l'après-midi après avoir eu mon médecin traitant lequel m'avait indiqué que le nom du responsable qui m'avait été indiqué lui était connu et qu'il s'agissait d'un excellent professionnel ; mon médecin traitant m'a indiqué que si je n'arrivais pas à la joindre je devais le rappeler et qu'il s'en chargerait.
  Cela a toutefois été inutile puisque j'ai finalement réussi à avoir ce médecin hématologue qui m'a au demeurant fort bien accueilli malgré un emploi du temps manifestement chargé d'après les bruits que j'entendais au téléphone.
  Je lui ai très clairement indiqué la situation, lui rappelant que le jeudi mon fils avait 1000 plaquettes mais lui indiquant également qu'à mes yeux les symptômes externes avaient pratiquement disparu.
  Ce médecin, qui a priori est parfaitement responsable et compétent, m'a simplement indiqué qu'il convenait de continuer la surveillance et si possible (mais sans que cela ne présente pas un quelconque caractère obligatoire) de faire une prise de sang de contrôle si le gamin l'acceptait sans difficulté.
  Telle a bien été le cas puisque hier soir c'est Rémy lui-même qui a demandé à avoir une prise de sang, avec le résultat que l'on connaît (101 000 plaquettes), le tous quatre jours pleins après la première prise de sang (1000 plaquettes).
  Ce même médecin m'a proposé de me recevoir sans mon fils lundi prochain.
  
  J'ai retéléphoné en Pédiatrie où la êrsonne que j'avais eu la semaine d'avant m'a indiqué qu'elle n'avait pas eu le temps de chercher mon dossier mais qu'elle s'en occupait...
  Je l'en ai remercié et l'ai prié de transmettre au plus tôt le dossier au médecin qui doit me recevoir lundi; il m'a été répondu que ce serait fait après qu'il en soit référé au responsable du service pédiatrie.
  
  Pour l'instant j'attends de voir.....
  
  J'insiste sur le fait que c'est la première fois depuis le début des crises de Rémy (quatre ans) que je suis parvenu à avoir un rendez-vous ferme avec un hématologue.
  On peut peut-être penser que je n'avais auparavant pas assez insisté ; tout fois, en y repensant, les épisodes de Rémy, s'ils s'étalent sur un temps relativement long n'ont pas, cumulativement, pris beaucoup de temps.
  Nous avons dans l'intervalle (entre chaque crise) scrupuleusement suivi toutes les consignes et qui avaient été donné ; prise de sang, rendez-vous en service le jour en pédiatrie, examens divers etc..
  Lors de la crise de l'été 2005 le service pédiatrie qui avait le dossier de Rémy a été informé de la situation et a même eu copie de l'analyse révélant le taux de 389 000 plaquettes.
  
  Lorsque j'avais téléphoné pour savoir s'il y avait des choses particulières à faire on s'est contenté de me dire qu'il fallait « continuer la surveillance ».
  
  Je n'en pense donc pas qu'en qualité de parents nous aurions pu faire davantage, sauf à commencer comme le font certains à courir les différents services hématologiques dans différentes villes alors même qu'il m'a été clairement indiqué que tous travaillaient « la main dans la main » et qu'aucune solution n'était davantage définie ailleurs qu'à Grenoble.
  
  Au cours de mon rendez-vous de lundi je verrai si nous pouvons déboucher sur quelque chose de concret ou si nous allons encore rester dans le vague.
  
  Il serait tout d'abord souhaitable, à mon sens, que si les médecins ignorent comment traiter cette maladie qui le disent franchement, sans laisser croire qu'une solution peut être mise en place alors même qu'ils ignorent tout en définitive.
  
  Il est également possible qu'en réalité chaque PTAI soient différents d'un autre et qu'il faille pratiquement effectuer une « recherche sur mesure » pour chaque cas.
  
  Cela m'amène à répondre aux questions posées par Serge.
  
  J'ai effectivement continué à faire prendre à Rémy du macérat de charme, en quantité limitée toutefois.
  Lors de la crise j'ai naturellement augmenté les doses. Rémy prenait également de la vitamine C.
  Force est de constater que la crise a tourné rapidement court et que la remontée s'est faite sans traitement aucun.
  
  J'ignore naturellement si cela est dû au macérat de charme ou tout simplement à la nature des choses.
  Le problème ayant une origine immunologique il est également possible qu'un traitement parallèle puisse renforcer la résistance aux anticorps ; malheureusement cela ne peut être prouvé de manière absolue.
  Je dois dire également qu'au cours des deux derniers mois Rémy a pratiquement grandi de 10 cm ; cela peut-il expliquer une modification de son métabolisme qui se serait déséquilibré?
  
  Il est évident que je ne puis répondre seul ces questions et que j'ai besoin d'une équipe médicale à mes côtés ; je dis bien équipe car mon sens un hématologue seul, principalement préoccupé par des maladies cancéreuses, n'est pas à même de résoudre le problème.
  
  On peut naturellement, de manière empirique, continuer à appliquer les corticoïdes dont on sait s'ils ont une influence sur la production des anticorps ; je remarque toutefois que ce problème (production d'anticorps ) n'est pas strictement lié à l'hématologie mais aussi par exemple à la rhumatologie lors des crises de purpura rhumatoïde.
  
  L'origine du problème est donc immunologique et non pas strictement hématologique.
  
  J'ai par ailleurs pu parcourir le site américain même si je ne maîtrise guère cette langue ; j'ai constaté que malgré leurs recherches manifestement plus avancées que les nôtres, des traitements « traditionnels » continuent être proposés mais qu'il existe à côté un grand nombre de traitements alternatifs.
  Si on lit les témoignages on constate les mêmes effets que chez nous : un même traitement qui marche chez l'un peut parfaitement ne pas fonctionner chez un autre et inversement.
  Si une démarche médicale et scientifique rigoureuse n'est pas entrepris il est strictement impossible que nous puissions, nous seuls, en tirer une conclusion définitive.
  
  Peut-être les informations données par le frère de Serge peuvent-ils donner une nouvelle piste?
  
  Serge, peux-tu avoir des renseignements complémentaires à ce sujet?
  
  Claire, je comprends parfaitement la situation de votre famille ; vous êtes malheureusement en train de découvrir ce que nous avons tous vécu.
  Le problème du Ptai semble se caractériser par la totale incertitude quant aux réactions du malade ; Geoffroy pourra remonter comme le fait Rémy, ou rester stable à un taux relativement faible, puis remonter, sans que personne ne puisse exactement dire pourquoi.
  Il convient donc de relativiser la situation et de se dire que le problème ne disparaîtra pas par un coup de baguette magique, même si l'on a parfois l'impression d'un miracle.
  J'aurais tendance à dire que si le taux de plaquettes met Geoffroy hors de danger (plus de 20 000) partez tranquillement. Un séjour à la montagne ne pourra le faire que du bien et destressera tout le monde.
  Il m'apparaît inutile de faire une prise de sang tous les jours ; cela ne prouve rien puisque le taux varie en quelques heures. Sur le plan psychologique cela me paraît par ailleurs une pression insupportable pour tous.
  J'ai bien sûre conscience que ces conseils et opinions vont se heurter à d'autres avis qui pourront vous être donnés dans un cadre médical.
  Par contre d'autres avis médicaux confirmeront mes propos.
  Tout cela est très difficile et il faut admettre qu'aucune solution définitive ne vous sera fournie avant votre départ en vacances.
  
  Il n'y aura aucun traitement miracle qui vous sera donné et si Geoffroy remonte ce sera essentiellement grâce à ses ressources personnelles et à celle de son entourage.
  
  Pour autant il ne faut pas rejeter tout traitement puisque nous avons des exemples où ces derniers se montrent efficaces.
  
  Je pense simplement qu'il ne faut pas se laisser aspirer dans une spirale de panique et du médicamentation à tous va qui va brouiller les pistes ; plus tard chacun donnera son avis et en tirera les conclusions qui l' arrange.
  
  Ne pas multiplier les traitements me paraît donc une bonne chose ; tant qu'à faire essayez aussi l'homéopathie puisqu'à coup sûr cela ne peut pas faire de mal.
  Je vous rappelle que vous voulez utilement faire prendre Geoffroy du macérat de charme, on verra bien.
  
  Je continuerai à vous tenir informer,
  
  Amitiés à tous,
  
  Serge (Rémy)
  
  
  
  

  Anonymous 08 fév 2006, 01:12 - Signaler un abus

purpura thrombopénique